Manon en Thorben zijn de trotse ouders van Loïs. De komst van hun dochter was niet vanzelfsprekend; de weg naar het ouderschap ging niet zonder slag of stoot. Na haar geboorte moeten de jonge ouders opnieuw een tegenslag verwerken. Loïs heeft een afwijking aan haar schedel. Manon is heel open over de moeilijke weg die ze af moesten leggen. “In je leven wordt je nou eenmaal geconfronteerd met tegenslagen. Maar imperfectie hoef je niet weg te poetsen. Dat willen we graag meegeven aan onze dochter.”
Consultatiebureau
Direct na de bevalling vraagt Manon of het wel goed komt met het hoofdje van haar dochter. Haar zorgen worden weggewuifd: “Tuurlijk joh, ze heeft lang en hard gewerkt om eruit te komen!” Een dag voor het eerste bezoek aan het consultatiebureau vraagt Manon haar schoonvader, die arts is, te kijken naar een richeltje op het achterhoofd van haar dochter. “Hm. Dit hoort niet”, zegt hij, “maar ik ben geen specialist. Vraag dat maar aan de arts op het consultatiebureau.” Op het consultatiebureau kan de arts haar niet geruststellen. “Oeh, dit hoort hier niet te zitten. Het kan zijn dat haar schedel op die plek al dicht zit.”
Manon spreekt haar waardering uit voor de arts van het consultatiebureau. “Ze was echt superlief en betrokken. De volgende dag belde ze me vanaf een congres dat ze geregeld had dat we snel in Nijmegen terecht konden.”
Craniosynostose
Loïs blijkt een bootschedel te hebben, een vorm van craniosynostose. Tijdens de zwangerschap is er een van de schedelnaden te vroeg dichtgegroeid. Hierdoor groeien de hersenen naar voren en naar achteren. Dit veroorzaakt de vorm van een boot.
Behandeling in Nijmegen of Rotterdam
Craniosynostose wordt in Nederland op twee plekken behandeld, in Rotterdam en in Nijmegen. Manon en Thorben kozen voor de methode van Nijmegen. Met een endoscopische operatie wordt de schedelnaad geopend en in het geval van Loïs een stukje van de schedel verwijderd. Na de operatie draagt een kindje 10 maanden lang 23 uur per dag een helmpje om te zorgen dat het schedeltje weer mooi rond wordt. Manon vertelt: “Tijdens de afspraak zat ik vol in mijn emotie: operatie? Een stuk uit haar schedel zagen? 10 maanden lang een helmpje? Controle tot haar 18e?”
Helmtherapie
De operatie is goed verlopen. Direct na de operatie werd een redressiehelm aangemeten bij ProReva. Loïs heeft 10 maanden lang twee verschillende helmpjes gedragen. “We waren eigenlijk best snel gewend aan de eerste helm. Grotendeels konden we zelf bepalen hoe de helm van Loïs eruit zou zien. We konden zelf een stofje meenemen, dat verwerkt werd in de buitenste laag van de helm. Ester, de orthopedisch technoloog van ProReva, heeft ons goed begeleid en dacht zo goed mogelijk mee over uitvoering en knelpunten, bijvoorbeeld toen Loïs in de zomer een nare allergische reactie had en een tijdje geen helm kon dragen.”
Motorische ontwikkeling
In het ziekenhuis kregen Manon en Thorben de waarschuwing dat de (motorische) ontwikkeling van Loïs door deze aandoening achter kon blijven. “Nou, dat bleek mee te vallen. Mede door het dragen van een helm, was Loïs niet bang om te vallen of zich te stoten. Ze liep al met tien maanden!”, lacht Manon. Terugkijkend was het eerste jaar eentje met behoorlijk wat hobbels, maar Manon en Thorben zijn blij dat ze voor dit traject gekozen hebben. Ze zijn super tevreden over het eindresultaat. Loïs hoeft inmiddels geen helm meer te dragen en ze heeft weer een prachtig rond bolletje!
Lees ook het blog van Manon hier!